Es una enfermedad cuya difusión se incrementó en Córdoba por el caso de las gemelas Maribel y Marisol Oviedo, es una de las denominadas “enfermedades raras”, pero también es una de las patologías genéticas de mayor incidencia (hay estudios que indican que, en Argentina, 1 de cada 2.500 niños nace con ella). Antes, era considerada una enfermedad fatal de la infancia y muchos de quienes la padecían morían por desnutrición –una posible consecuencia– debido a la ausencia o retraso del diagnóstico. Actualmente, en Estados Unidos y Europa, el promedio de vida alcanzó los 50 años.
La FQ es producida por la mutación de un gen y afecta los pulmones, páncreas, hígado e intestino. Los enfermos tienen una alta concentración de sal en el sudor y se caracteriza por un moco espeso que bloquea las vías respiratorias más pequeñas.
Por primera vez, distintos países del mundo pudieron ponerse de acuerdo en asignar al domingo como Día Internacional, ya que antes había, además de diferentes días nacionales, varios mundiales. Se impuso un criterio que había definido la fecha nacional argentina: reconocer la primera publicación sobre el aislamiento del gen cuya mutación dañina es responsable de la enfermedad, en 1989.
La Fundación para el Bienestar del Niño, que desarrolla en Córdoba el Programa de Asistencia a la Fibrosis Quística, acompañada por pacientes, sus familias y profesionales, realizará el domingo a las 11 una suelta de globos verdes desde el Paseo del Buen Pastor. El mensaje simbólico de esa medida es “llevar muy alto la gran esperanza puesta en las investigaciones científicas actuales, con las que se espera prolongar y mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta grave patología hereditaria, genética y sin cura aún; a pesar de ser la más frecuente en la raza blanca en nuestro país tiene un importante subdiagnóstico”.
“Cuando yo empecé, era muy poco conocida, esporádicamente teníamos algún caso en el Hospital de Niños y eso me hizo ver que estos chicos necesitaban un programa de asistencia”, cuenta Carlos Rezzónico, presidente de la Fundación, quien tiene 86 años, es médico desde 1953 y presidente de la entidad desde 1973.
Ricardo Piñero, especialista en Neumonología Pediátrica del Hospital Infantil, destaca que hoy se logra un diagnóstico más temprano –lo que aumenta la calidad y expectativa de vida y la funcionalidad del paciente– con una pesquisa neonatal que se complementa con el test del sudor. Eso hizo que creciera el número de pacientes que acuden al servicio del Hospital Infantil, integrado por dos psicólogos, gastroenterólogos, terapistas respiratorios, pulmonólogos y nutricionistas. El establecimiento atiende a unos 50 chicos que tienen la patología, el consultorio de Neumonología está abocado especialmente a ellos los días miércoles y los turnos se dividen en función de que porten determinados gérmenes, porque el contagio entre ellos puede ser muy grave.
México y Argentina (particularmente Córdoba) están unidos en esta causa por un nexo muy especial: Adriana Bustamante, médica pampeana (nacida en Realicó), pero recibida en esta ciudad y formada en el Hospital de Niños. Bustamante hoy trabaja en la Clínica de Fibrosis Quística en el Centro de Prevención y Rehabilitación de enfermedades Pulmonares Crónicas (Ceprep), dependiente del Servicio de Neumología del Hospital Universitario José Eleuterio González, Universidad Autónoma de Nuevo León, Monterrey. Desde allí, también traduce información y la publica a través de Internet para todos los interesados de América
latina.
“Lo que se pretende es el conocimiento por parte de la población en general y una mayor atención de las autorid ades sanitarias”, sintetizó.
Fuente La Voz del Interior
Horacio Vivir Mejor