María Eva Berbe es una riocuartense afectada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad que motivó a nivel mundial la campaña del «baldazo de agua fría». Tiene 60 años y hace ocho comenzó a sentir algunos de los síntomas, sin embargo, durante más de seis permaneció sin un diagnóstico certero.
La imposibilidad de enhebrar una aguja fue la señal de alerta. Con el tiempo comenzó a perder estabilidad y a caerse.
Luego de peregrinar por diferentes consultorios en Río Cuarto, Córdoba y Buenos Aires, recibió el diagnóstico.
«Comencé con los primeros síntomas hace ocho años», señala María Eva en diálogo con Telediario y agrega: «Tuvimos que andar por diferentes médicos, primero me diagnosticaron parkinson -me medicaron incluso- pero veían los estudios y a mí me daba una bronca porque siempre me decían ‘está todo bien'».
«Yo me daba cuenta que cada vez perdía más la motricidad, cada vez me costaba más caminar, y un día, hace dos años, me dijeron: usted tiene ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica», relata.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica progresiva que ataca unas células del sistema nervioso llamadas neuronas motoras. Dichas células, cuya función es enlazar el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo, comienzan a dejar de funcionar gradualmente hasta que mueren. Como resultado, la persona comienza a perder la funcionalidad de sus músculos hasta que se atrofian.
En el caso de María Eva, comenzó a perder fuerza en sus manos y piernas, por lo cual debió usar bastones y andador.
Desde hace un tiempo también tiene dificultades para comunicarse. «Es como que me siento lenta para hablar», señala, y comenta que a diario realiza rehabilitación y concurre a la fonoaudióloga.
«Ya sabemos que esto no tiene cura, pero todos los días hago ejercicios y eso me ayuda a que los músculos no se sigan endureciendo», explica, y agrega: «Mis días se pasan así, mucho más no puedo hacer, pero aprovecho también para pintar».
Al igual que otros pacientes, María Eva tuvo que reorganizar su vida, como también lo tuvo que hacer su entorno. Su esposo, sus hijos, sus amigos y dos perros son su sostén y a quienes agradece a lo largo de la entrevista en varias oportunidades.
«Es un día a día y yo lo vivo así», agrega.
Un baldazo de agua fría
Enterarse que padecía la enfermedad fue como recibir un baldazo de agua fría, precisamente, como el símbolo de la campaña que busca concientizar y difundir la ELA.
Para María Eva, lo que está ocurriendo desde que los famosos de todo el mundo se sumaron a la campaña es muy importante porque ha servido para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos.
Además, desde que la campaña comenzó a ser difundida por Telediario, María Eva está ilusionada con la posibilidad de que otros pacientes de la ciudad puedan ponerse en contacto, conocerse y formar alguna organización.
«Yo no lo voy a ver, pero ojalá esto pueda servir para que se cree una vacuna o algo que nos ayude a quienes tenemos la enfermedad», señala.
Por Martín Urricelqui
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